من فضلك اختار القائمة العلويه من القوائم داخل لوحة التحكم
اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا: برامج تثقيفية و علاجية للتعايش مع مرض الهيموفيليا
اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا: برامج تثقيفية و علاجية للتعايش مع مرض الهيموفيليا

اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا: برامج تثقيفية و علاجية للتعايش مع مرض الهيموفيليا

اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا : برامج تثقيفية و علاجية للتعايش مع مرض الهيموفيليا

17 أفريل من كل عام موعد للاحتفال باليوم العالمي لمرض الهيموفيليا رغم المعاناة و الالم الشديد يشارك مرضى نزيف الدم “الهيموفيليا” في يومهم العالمي حيث يهدف هذا اليوم الى دمج الشباب المصابين بالهيموفيليا و رفع مستوى مشاركتهم و قيادتهم في المجتمع و ذلك من اجل اعطاء الدعم الكامل لجميع مرضى الهيموفيليا.

و يعد هذا اليوم التحسيسي فرصة لتوعية العموم و تثقيفهم و رفع مستوى الوعي بهذا المرض و التعريف باعراضهو مضاعفته و حث المؤسسات الصحية للسيطرة عليه و تقديم الدعم للمصابين به.

و بهذه المناسبة نظمت الجمعية التونسية للمصابين بالهيموفيليا بالتعاون مع Novo Nordisk تظاهرة تحسيسية بمدينة سوسة و دامت طيلة اليوم وسط اجواء احتفالية شملت كل الفئات العمرية.

ماهو مرض الهيموفيليا ؟

الهيموفيليا او الناعور هو الاسم الذي يطلق على اي من الامراض الوراثية المتعددة التي تسبب خللا في الجسم تمنعه من السيطرة على عملية نزيف الدم يصيب واحد في كل 10 الاف طفل يولدون سنويا ، و تكون هي العامل الاول للاصابة بهذا المرض الذي يسبب نقص في عوامل التخثر للبلازما اي عندما يصاب وعاء دموي بجرح يستمر الدم بالتدفق لمدة طويلة من الزمن ، حيث صنف بالمرض المزمن نظرا لما ينتج عنه من مضاعفات تشمل نزيفا داخليا و تضرر المفاصل بالاضافة الى عدم وجود علاج لهذا المرض.

انواع الهيموفيليا :

-هيموفيليا A الاكثر شيوعا

-هيموفيليا B الاكثر انتشارا بالوطن العربي

-هيموفيليا C اقل انواع الهيموفيليا شيوعا

الهيموفيليا في ارقام :

وصل عدد المصابين في تونس بمرض الهيموفيليا الى 477 مصاب منهم 379 صنف هيموفيليا A و هيموفيليا B 

و غالبا يصاب الذكور بمرض الهيموفيليا في حين يحمان الامهات المرض و ينقلنه دون الاصابة به نظرا للعيوب الوراثية التي تكون متصلة بالكروموزوم اكس.

اعراض الهيموفيليا :

-الشعور بالم مفاجئ و تورم و الشعور بالدفء في المفاصل الكبيرة مثل الركبتين و المرفقين و الوركين و الكتفين و عضلات الذراعين و الساقين.

-الشعور بصداع دائم و التقيؤ المتكرر و التعب الشديد و الام الرقبة و ازدواج الرؤية.

طرق العلاج :

علاج الهيموفيليا بالادوية يتفاوت تبعا لشدة الحالة

-هيموفيليا C يستخدم علاج ديزموبريسين

-هيموفيليا A او هيموفيليا B يحتاج المصاب الى حقن عامل التخثر

نصائح و توجيهات :

-مزاولة الرياضة بانتظام

-المحافظة على صحة و سلامة الفم و الاسنان

-ارتداء حزام الامان و رباطا واقيا على منطقة الركبة و المرفق للحماية من الاصابة

-تجنب السقوط من على المقعد او السرير او اثناء اللعب

-تقديم المساعدة و الدعم من قبل الاهالي 

-ابعاد الادوية عن متناول الاطفال خاصة التي تؤدي الى نزيف الدم

الجمعية التونسية للمصابين بالهيموفيليا هي جمعية خيرية اجتماعية تأسست سنة 1981 تجمع المرضى بالهيموفيليا و عائلاتهم كما تعمل للقضاء على المعاناة و الالم الناجم عن اضطرابات تخثر الدم الوراثية و تهدف الى تحسين الوضع الصحي و نوعية الحياة لجميع الناس الذين يعانون من تخثر الدم الموروثة في تونس.

نوفو نورديسك Novo Nordisk هي شركة رعاية صحية عالمية مع اكثر من 90 عاما من الابتكار و الريادة في رعاية مرضى السكري.

تصريح السيد توفيق الرايسي رئيس الجمعية التونسية لمرضى الهيموفيليا

وئام العلوي

عدسة مقداد الشواشي

نبذة عن الكاتب

مقالات ذات صله

الرد

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *